16:01 | В детайли

16:00 | В детайли

15:55 | Сфера

150

Започва информационна кампания „6000 причини за действие“ в подкрепа на пациентите с редки болести.Това съобщиха организаторите.

Стела Филипова | 05 Февруари 2025, 13:38 ч.

СЛУШАЙТЕ НОВИНАТА ЗАПАЗИ

Информационната кампания се организира за втора поредна година и е по повод Световния ден на редките болести – 28 февруари. Тя се осъществява от Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България и се провежда под патронажа на комисията по здравеопазването към 51-вото Народно събрание. Партньори са Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса, Българският лекарски съюз, Националната генетична лаборатория, Българската педиатрична асоциация, Българската асоциация по неонатология и други медицински дружества и пациентски организации.

Основната цел на кампанията е преодоляване на дефицитите на здравната система, свързани с навременната диагностика, за липсата на регистри и за цялостна грижа към хората с редки заболявания.

До момента в света са открити над 6000 редки болести, като 72 % от тях са генетични и близо 70 % се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население. Известните до момента редки заболявания засягат средно между 3,5-5,9 % от населението в света. В България са регистрирани 200 редки заболявания, като поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите, засегнати то рядко заболяване. Смята се, че редките болести засягат повече от 350 000 българи, пишат организаторите на инициативата. 

Редките заболявания са трудни за диагностициране заради малкия брой пациенти и ограничения опит на лекарите с подобни състояния. Експертните институции и специализираните центрове за диагностика и лечение на редки заболявания са малко на брой, не са добре познати или са трудно достъпни. За доказването на определена рядка диагноза са необходими множество изследвания, сред които и скъпоструващи генетични тестове. Достъпът до тях е силно затруднен и забавянето в поставянето на точна диагноза в много случаи компрометира ефективността на лечението, се посочва още в съобщението. 

Пациентите, страдащи от редки заболявания, имат нужда и от адекватно лечение, социална грижа, програми за съпътстваща грижа и др. Експертните центрове за редки болести нямат достатъчно ресурс да осигурят подобна подкрепа и би следвало необходимият цялостен подход към грижата за пациентите с редки болести да бъде част от национална програма, очертаваща съответните насоки и приоритети, пишат организаторите на инициативата. 

Децата, при които се установи рядко заболяване, имат възможност да започнат сравнително навреме лечение, ако има одобрена терапия. Лечението на рядко заболяване сред възрастните се забавя, ако медикаментите не са включени в Позитивния лекарствен списък. Включването на терапията в този списък може да отнеме повече от две години, се допълва в съобщението. 

Необходимо е актуализиране и прилагане на Националната програма за редки болести, която в последното си издание е с обхват 2009-2013 г., посочиха още от организациите, подкрепящи кампанията.

Денят на редките болести се отбелязва от 2008 г. през последния ден на м. февруари по инициатива на Европейския съюз на пациентските организации за борба с редките болести, информира отдел "Справочна" на . На този ден хората, живеещи с или засегнати от рядко заболяване, пациентски организации, политици, болногледачи, медицински специалисти и изследователи организират разяснителни кампании, за да се повиши информираността на обществото за редките заболявания. 

Не пропускайте важните новини от деня. Последвайте ни в Google News Showcase

Към първа страница Новини Сфера

Бъдете информани с нашите тематични бюлетини:

Получавайте всеки ден най-важните новини и събития от рубриката във входящата си поща. Допълнителна информация за регистрацията и процедурата за доставка и анулиране (отмяна) можете да получите в нашият раздел NRD Бюлетини или, като натиснете на връзката или по-долу.

Фондация „Искам бебе“ ще открие втория в Северозападна България кабинет по репродуктивно здраве във Видин на 11 февруари. Избрахме Видин, за да подпомогнем на хората в ...

Община Силистра, кметството в село Калипетрово и читалище "Пробуда - 1940" за 17-и пореден път организират Национален фестивал на кукерите, съобщиха от общината. Събитието е насроч ...

Над 3848 килограма текстилни отпадъци са събрани в община Драгоман през изминалата година, пише на сайта на общината. Припомнено е, че през април 2023 г. в Драгоман е надградена си ...

Народното събрание отхвърли проекторешението за създаване на временна комисия за установяване на факти и обстоятелства относно дейността на Джордж Сорос, Александър Сорос и техните ...

Софийската градска прокуратура (СГП) е повдигнала обвинение за опит за убийство на жената, която нападна трима души с нож в центъра на София, съобщиха от пресцентъра на прокуратур ...

               

Настоявам, ако икономическите възможности на държавата позволяват, за България да се заделят 2,5 % разходи за отбрана от Брутния вътрешен продукт (БВП). Това каза министърът на отб ...

Ще работя за постигане на целите на правителството. Очаквам да се запозная с тях, включително и с краткосрочните. Аз съм администратор и работата ще бъде свършена. Това каза новия ...

Комисията по конституционни и правни въпроси прие проекторешения относно правилата за условията и реда за предлагане на кандидати и избор на съдия в Конституционния съд и членове н ...

Монтирани са 22 нови стоманобетонни панела в затворения близо 400-метров участък в посока Румъния на Дунав мост при Русе. Дейностите са част от основния ремонт на 70-годишното съор ...

Приключи ремонтът на здравната служба в силистренското село Паисиево. Това съобщиха от общинската администрация в Дулово.  Стойността на строително-монтажните дейности е окол ...